2. oktober 2025

»V času zdravljenja je imel manj in manjše razjede, z manj bolečinami in bistveno izboljšano kakovostjo življenja. Moje strokovno mnenje je, da je Milošu zdravljenje znatno koristilo.«

Cristina Has
neznana vloga
Zdravnica na ameriški kliniki potrjuje pozitivne učinke zdravljenja na Miloša.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Anja Šter Miloševa mati Cristina Has Matic Matičevi starši Jakova mati Urška Klakočar Zupančič Matičev oče Bojan Špilak Klementina Špilak Tadej Battelino Rajko Kenda Sonja Ulčar Ivančič Gaja Gregor Bezenšek Nejc Jelen Jurij Fürst Marko Pokorn David Osredkar Meira Hot Lucija Tacer Robi Škof Katja Klun Škof Sabina Lavrič Borut Lavrič
redke bolezni genska terapija zdravljenje donacije ZZZS
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
25. september 2025

»Zdravljenja dečku ne bodo plačali.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Nejc Jelen je komentiral odločitev ZZZS glede zdravljenja dečka Miloša.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Luka Mesec Robert Golob
ZZZS Društvo Viljem Julijan zdravljenje redke bolezni
Podrobnosti | Vir
28. januar 2025

»Miloš je lani že bil na zdravljenju v ZDA.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Jelen je omenil, da je Miloš prejel zdravljenje v ZDA.
Tema: Financiranje genskih zdravil
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nejc Jelen
genska zdravila redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
13. april 2021

»Za Miloša smo v stiku z zdravniki in strokovnjaki po vsem svetu in držimo pesti, da bo sprejet v klinično študijo oz. da bo prejel katero od poskusnih zdravljenj, saj to trenutno zanj predstavlja edino rešitev.«

Gregor Bezenšek
ustanovitelj Društva Viljem Julijan
Gregor Bezenšek je opisal prizadevanja za zdravljenje otroka Miloša.
Tema: Razvoj terapije za redke genetske bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič Gregor Bezenšek Nina Bezenšek
genetske bolezni terapija redke bolezni
Podrobnosti | Vir
9. maj 2021

»Za uspešno zdravljenje s čim manj posledicami je najpomembnejši čim krajši čas od nastanka znakov kapi do bolnišničnega zdravljenja.«

Štefan Mally
specialist nujne medicinske pomoči
Pomen hitrega zdravljenja možganske kapi.
Tema: Možganska kap
druge omembe v viru:
ključne besede:
Cevc Štefan Mally Mateja Verdinek Mitja Zupan Nika Goljar
možganska kap zdravljenje nujna medicinska pomoč rehabilitacija
Podrobnosti | Vir
28. januar 2025

»V društvu pa se ves čas zavzemajo, da bi zdravljenje lahko nadaljeval v Sloveniji, vendar za zdaj žal neuspešno.«

Nejc Jelen
predsednik društva
Jelen je opisal prizadevanja društva za omogočanje zdravljenja Miloša v Sloveniji.
Tema: Financiranje genskih zdravil
druge omembe v viru:
ključne besede:
Gregor Bezenšek Nejc Jelen
genska zdravila redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
2. oktober 2025

»Tako zelo lažje mu je bilo, da je začel voziti skiro, skakati po trampolinu. Bolečin je imel manj, ko je prejemal to terapijo.«

Miloševa mati
neznana vloga
Miloševa mati opisuje učinke terapije na Miloša.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Anja Šter Miloševa mati Cristina Has Matic Matičevi starši Jakova mati Urška Klakočar Zupančič Matičev oče Bojan Špilak Klementina Špilak Tadej Battelino Rajko Kenda Sonja Ulčar Ivančič Gaja Gregor Bezenšek Nejc Jelen Jurij Fürst Marko Pokorn David Osredkar Meira Hot Lucija Tacer Robi Škof Katja Klun Škof Sabina Lavrič Borut Lavrič
redke bolezni genska terapija zdravljenje donacije ZZZS
Podrobnosti | Vir
18. februar 2025

»Za nas je to izjemna novica, saj bomo bolnikom omogočili naprednejši, natančnejši in manj boleč način zdravljenja.«

Tamara Petrun
vodja radioterapije
Tamara Petrun je komentirala pomen razpisa za nakup novih obsevalnikov.
Tema: Obsevalne naprave na mariborski onkologiji
druge omembe v viru:
ključne besede:
Klavdija Kokol Tamara Petrun
onkologija obsevalniki Maribor
Podrobnosti | Vir
21. april 2020

»Treba bo revidirati načine zdravljenja, razmisliti, katere storitve so manj pomembne za ljudi.«

Marjan Sušelj
direktor ZZZS-ja
Marjan Sušelj je poudaril potrebo po revidiranju načinov zdravljenja in premisleku o pomembnosti storitev za ljudi.
Tema: Zdravstvo po epidemiji
druge omembe v viru:
ključne besede:
Marjan Sušelj Petra Došenović Bonča
zdravstvo epidemija pravice čakalne dobe
Podrobnosti | Vir
12. junij 2025

»Za Plečnika je ljubljanski barok poleg antike temelj, na katerem lahko zida nekaj novega, avtohtonega, ampak prosvetljenega, odprtega za 20. stoletje.«

Miloš Kosec
arhitekt in pisec o arhitekturi in urbanizmu
Miloš Kosec je komentiral pomen ljubljanskega baroka za Plečnika.
Tema: Razstava Barok v Sloveniji
druge omembe v viru:
ključne besede:
Zora Žbontar Miloš Kosec Jože Plečnik Edvard Ravnikar Marko Mele
barok arhitektura uporabna umetnost razstava
Podrobnosti | Vir